MS ja minä

Ajattelin kertoa omasta matkastasi MS- taudin kanssa. MS- taudista, multippeliskleroosista eli keskushermoston pesäkekovettumataudista voit lukea lisää täältä . MS on tosi yksilöllinen sairaus. Eri ihmisillä se voi olla hyvinkin erilainen. Kerron nyt vain omista oireistani ja omasta taudinkulustani. 


Kuva Googlen ihmeellisestä maailmasta

Sain ensimmäiset oireeni kevättalvella 1993. Olin silloin 25- vuotias yhden lapsen äiti. Olin illalla taloyhtiön kerhohuoneella naisten jumpassa. Jumpan lopussa oikea käteni puutui. Kun tulin kotiin, yritimme mieheni kanssa kaikin tavoin saada käden kuntoon. Mieheni hieroi minua, venyttelin itse ja mieheni veti käsivarttani,  jotta mahdollinen puristuksiin jäänyt hermo vapautuisi. Mikään ei auttanut. Käsi pysyi puutteena.  Jonkin aikaa puutumista ihmeteltyäni minun piti kääntyä lääkärin puoleen. Tutkimukset aloitettiin työterveydessä. Kun lääkäri ei tutkimuksissaan löytänyt syytä käden puutumiseen, sain lähetteen Meilahden sairaalaan neurologian poliklinikalle. Siellä minua hoidetaan edelleenkin.

Viikkojen kuluessa puutuminen paheni, muuttuen käden tunnottomuudeksi. Käden toiminta oli huonoa. En pystynyt enää oikeakätisenä kirjoittamaan oikealla kädelläni. Kysyin lääkäriltä, pitäisikö minun alkaa opetella kirjoittamaan vasemmalla kädellä. Lääkäri oli sitä mieltä, että ehdottomasti minun pitää jatkaa kirjoittamista oikealla kädellä. Hän oli sitä mieltä, että käteni tulee paranemaan ja oikeassa hän oli, vaikken sitä silloin uskonutkaan. Muistan, kun neurologi tuolloin sanoi, että tämä voi olla ainoa kerta elämässäni, kun tällaista oiretta tulee. Oire poistuu, eikä enää koskaan palaa. Eikä syytä ehkä saada koskaan selville. Pikkuhiljaa käteni tilanne paheni niin, että lopulta oikeassa kädessäni, siis koko käsivarressani,  oli osittainen halvaus. Pystyin pitämään tavaraa kädessäni, kun katsoin kättäni ja siinä olevaa tavaraa. Kun katsoin muualle, tavara putosi kädestäni. Sairaalassa käteni tuntoa testattiin antamalla tuttuja tavaroita käteeni, esim.  kynä. Minun piti nimetä tavara sitä tunnustelemalla. Jos en saanut katsoa, en tiennyt, mitä minulla oli kädessäni.

Minulla oli kaikenlaisia tuntemuksia muuallakin kehossani, kaikki kuitenkin oikealla puolella kehoa. Puutumista ja tunnottomuutta oli siellä täällä. Pahinta oli epätietoisuus. Lääkärit eivät tienneet, mikä minulla oli. Aluksi suljettiin kaikkein vakavimmat sairaudet pois, kuten aivokasvaimet. Muistan, kun soitin Meilahden neurologian poliklinikalle ja juttelin jonkun hoitajan kanssa. Yhtäkkiä hän töksäytti, että sinulla on epäilty MS- tautia. Lääkärit eivät tätä olleet minulle sanoneet, koska tutkimukset olivat kesken ja mikään ei ollut varmaa. Silloin ei vielä ollut nettiä, josta googlettaa sairauksia. Sen sijaan minulla oli kirjahyllyssäni lastenhoitajaopintojeni aikainen kirja lasten sairauksista. Siinä oli muutaman rivin maininta MS- taudista. Niistä muutamasta rivistä repesi helvetti valloilleen. Mielenterveyteni romahti ihan täysin. Kärsin valtavasta pelosta ja ahdistuksesta. Mieheni oli silloin työttömänä ja hän ihan kirjaimellisesti piti minut hengissä. Hän oli minun kanssani 24/ 7 ja huolehti minusta ihan kaikessa. Hän auttoi minua nukkumaan ja yritti parhaansa saadakseen minut syömään. Laihduin monta kiloa. Lääkärikin sanoi, etten saa laihtua enää yhtään enempää. Jos painoni vielä laskisi, jäisivät kuukautiseni pois.

Tutkimukset jatkuivat Meilahden sairaalassa. Muistaakseni olin neurologian osastollakin jonkun pätkän tutkittavana. Keskeiset tutkimukset MS- tautiepäilyssa ovat magneettikuvaus ja selkäydinnesteen tutkiminen. Magneettikuvauksessa minulla näkyi niskan kohdalla selkäytimessä jotain. Hetken sitä epäiltiin kasvaimeksi ja puhetta oli leikkauksestakin. Lopulta todettiin leikkaus liian vaaralliseksi. Siinä oli halvaantumisriski. Eikä sieltä mitään leikattavaa olisi löytynytkään. Se jokin oli MS- plakki eli pesäkemäinen tulehdusmuutos. Oheiseisessa kuvassa on magneettikuvauslaite.

Kuvahaun tulos haulle ms plakki
Kuva Googlen ihmeellisestä maailmasta


Selkäydinnesteessäni ei ollut tuolloin mitään normaalista poikkeavaa. Niinpä minulle jäi vain MS- tautiepäily. Kaikki tähänastiset oireeni paranivat pikkuhiljaa. Jopa oikea käteni tuli täysin entiselleen. Jotain siihen on jäänyt muistoksi tuosta ensimmäisestä pahenemisvaiheestä. Minä en huomaa siinä mitään normaalista poikkeavaa, mutta neurologi huomaa omissa tutkimuksissaan. Seuraavat 15 vuotta olin lähes oireeton. Sanon lähes, koska minulla oli välillä jotain tuntemuksia, mutta näin jälkeenpäin ajatellen, en ole varma, olivatko ne kuvittelmaa. Tarkkailin itseäni taukoamatta ja kun tunsin jossain jotain ihan viatonta tuntemusta, tulin heti aivan hysteeriseksi. Noina hetkinä olin varma, että sairastan MS- tautia. Kun vaikka istuin jalkani päällä estäen verenkierron, olin varma, että siitä seurannut puutuminen oli MSää. Noina 15 vuotena elin tavallista perheenäidin elämää, kävin töissä ja sain neljä lasta. Raskaudet varmasti suojelivat minua taudin etenemiseltä. Usein MS- tautia sairastava nainen on elämänsä kunnossa raskausaikana. Synnytystä seuraa usein pahenemisvaihe. Minulla ei koskaan ole tullut taudin pahenemisvaiheita synnytyksen jälkeen. Muutaman kerran sain kutsun jatkotutkimuksiin, mutta niihin ei ryhdytty, kun olin raskaana. Magneettikuvausta ei tehdä odottaville äidille, jos ei ole ihan pakko.

Kuopuksen odotuksen puolessavälissä kävelykykyni alkoi huonontua. Neuvolan lääkäri sanoi, että jotain kävelyssäni on, mutta hän ei osaa sanoa, johtuuko se raskaudesta vai jostain muusta. Sovimme, että tutkimuksia jatketaan vauvan synnyttyä. Vauva syntyi elokuussa 2007 ja MS-tautidiagnoosin sain marraskuussa 2007.

Nykyisin olen työkyvyttömyyseläkkeellä lastenhoitajan työstä. Työkyvyttömyyseläkkeelle jäin kesäkuussa 2010. MS- tautini on jo siirtynyt aaltomaisesti enenevästä  ( relapsoiva- remittoiva,  jossa tauti etenee selvin pahenemisvaihein) toissijaisesti pahenevaksi  (sekundaatisesti progressiivinen, jolloin toimintakyky heikkenee tasaisesti riippumatta pahenemisvaiheista) tautimuodoksi. Tasapainoni on olematon. Pystyn kävelemään muutamia kymmeniä metrejä tukeutuen seiniin ja huonekaluihin, rollaattoriin tai toiseen ihmiseen. Pääasiassa liikun sisällä pyörätuolilla ja ulkona sähkömopolla. Toimintaani rajoittaa hyvin paljon aivoperäinen uupumus,  joka on MS-taudin tavallisimpia oireita. Yliaktiivinen virtsarako on vaiva, joka täytyy ottaa huomioon aina, kun lähden kotiovesta ulos. Puutumista minulla on tällä hetkellä vain vasemman käden sormissa. Tunto niissä on kuitenkin tallella. Jotain pientä huteruutta minulla on vasemmassa kädessäni. Onneksi se ei haittaa käsitöidetekoani.

Jos jokin asia jäi sinua askarruttamaan, kysy rohkeasti. Kerron mielelläni lisää.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Avaa rohkeasti sanainen arkkusi. Kommentit piristävä aina päivääni.