Voitetaan yhdessä MS!
MS- tauti on Suomessa nuorten aikuisten yleisin vakava neurologinen sairaus. Suomessa MS- tautia sairastaa reilut 9000 ihmistä. Tauti on yleisempi naisilla, kuin miehillä. Osalla sairastuneista MS- taudin kulkua voidaan hidastaa, mutta parannuskeinoa ei vielä ole.
Vain tutkimuksella MS- taudille voidaan tulevaisuudessa heittää hyvästit.
Maailman MS- päivää vietetään 30. toukokuuta.
Haluaisitko sinua kysyä minulta jotain? Arvon kaikkien tähän postaukseen kommenttinsa jättäneiden kesken huulirasvan ja jotain muuta pientä kivaa yllätystä.
Kerrotkin jo aika paljon itsestäsi ja sairaudestasi tuolla "MS ja minä" -välilehdellä ja ollaanhan me jo tavattukin muutaman kerran :)
VastaaPoistaMS-tauti on mulle ennestäänkin tuttu; entinen työkaverini sairastaa sitä ja kun viimeksi olen ollut pidemmän jakson täällä "kotisairaalassa" Riesani vuoksi, huonekaverina oli nuori äiti, joka oli siellä MS-taudin vuoksi. Hänelle kokeiltiin silloin jotain uutta hoitoa, jos oikein muistan, jotain johon liittyi syöpään käytettäviä hoitoja. En muista enää tarkemmin, mutta sen muistan, että se meni jotenkin niin, että sitä piti kokeilla ensin ja sitten jotain toista hoitoa - hoitoja ei voinut kokeilla toisessa järjetyksessä.
Tiedät varmaan itse niistä enemmän ja tarkemmin.
Viime vuosina MS- taudin lääketutkimus on mennyt aimoharppauksin eteenpäin ja käsittääkseni lisää uusia lääkkeitä on tulossa markkinoille. Tällä hetkellä MS- taudin etenemistä hidastamaan on käytettävissä 16 lääkettä. Osa lääkkeistä on todella tehokkaita, mutta sivuvaikutuksetkin voivat olla hengenvaarallisia. Minullakin on käytössä solunsalpaaja, jota käytetään myös mm. syövän hoitoon ja elinsiirtojen hylkimisen estoon. En tiedä, miten lääke tepsii, kun en halua kokeilla olla ilman lääkettä.
PoistaJos jotain kysyisin niin sitä, miten jaksat olla aina positiivinen, mistä saat voimaa arkipäivään. Tunnen etäisesti pari MS- tautia sairastavaa ja hyvinkin läheisesti yhden, jolla on LS. Kaikki ovat uskomattoman tarmokkaita, pirteitä, uupumattomia aina, kun nähdään kuten sinäkin. Sinua on aina mukava tavata. Siitä saa itsellekin intoa elämään.
VastaaPoistaKun tapaan ystäviä, yritän nauttia tapaamisesta ja olla ajattelematta sairauttani. Elän sairauden kanssa 24/ 7/ 365. Vellon oireitani ja teen paljon asioita niitä helpottaakseni. On vapauttavaa tavata ihmisiä ja silloin pyrin ajattelemaan ihan muita juttuja, kuin toimimattomia jalkojani ja lamauttavaa uupumustani. Usko pois, minullakin on synkät hetkeni ja jos mieheltäni kysytään, niitä on paljon.
PoistaNyt kyllä lähetämme virtuaalihalauksen, annoksen elämäniloa ja ystävyyttä matkaan, ota kiinni! On erityisen arvokasta, että kirjoitat tärkeästä asiasta ja näin teet sitä tunnetuksi. Sinulla on oikea asenne, keskityt elämään!
VastaaPoistaKiitos kauniista sanoistasi, Emäntä!
PoistaTärkeä kirjoitus! Bongasin sinut ja sitä kautta blogisi Villapesuraidat-keskusteluryhmästä. Vastasit lankojen väripohdintoihini, eli olen Anumaa Ravelryssa. Luen blogiasi mielenkiinnolla, sillä minulla on paitsi neuloosi myös neurologinen sairaus nimeltä adrenomyeloneuropatia. Jos haluat, voidaan viestitellä: anumaaritkokkonen@gmail.com, Instagramissa anukokkonen. 🙂
VastaaPoistaVertaistuki on aina tervetullutta, vaikka eri sairautta sairastammekin. Laitan sinulle sähköpostia, kaimani.
Poista